【母親節】女兒患罕見病走遍11個專科 媽媽放棄高薪厚職悉心照料

2021-05-09 08:36

嚴太提到母親節願望,只盼望女兒希希健康快樂便足夠。梁譽東攝
嚴太提到母親節願望,只盼望女兒希希健康快樂便足夠。梁譽東攝

「母親節願望是,小朋友不須再出入醫院。」今日是母親節,不少媽媽均冀盼子女健康成長,但對罕見病患的母親而言,卻是奢望。嚴太在五年前興奮迎來首個小生命,然而甫分娩後,便被告知女兒希希患有估計是基因變異影響的罕見疾病,天生少一對肋骨,整體發展遲緩,除了視力、聽力有障礙,希希亦無法自如控制肌肉,吞嚥及語言功能欠奉,嚴太與希希自此展開來回穿梭醫院的漫長時光,更多達11個專科門診,但見愛女近年有進步,身為母親更燃起堅強意志,要成為愛女的最強後盾,陪伴她一起成長。

現年五歲的希希是嚴太的第一胎,她坦言做足所有產前檢查,更自費做額外篩檢,包括脆性X綜合症、基因晶片、胎兒染色體異常產前檢查等。她稱,當時「二十三條染色體全都檢查了一遍」,只有在照結構時發現希希左手有六隻手指,其餘所有報告均正常。

少一對肋骨 無法肯定病因

不過,她在分娩後的兩小時得知噩耗,婦產科醫生發現希希情況異常,包括外貌有異、左手有六指、左右手拇指有三節、肛門異位等,須立即轉送公立醫院加護病房。嚴太說,當時心情從天堂跌到地獄,更曾怪責自己:「是不是自己做錯了事?孕期是否吃錯了食物?」

嚴太提到母親節願望,只盼望女兒希希健康快樂便足夠。梁譽東攝
嚴太提到母親節願望,只盼望女兒希希健康快樂便足夠。梁譽東攝

經過檢查後,有遺傳科醫生發現,希希的第十八條染色體其中一組基因重複,估計是基因變異,但由於沒有相關文獻,無法肯定病因,亦沒有病名。嚴太亦直接詢問過醫生,女兒的壽命有多長,但醫生也不敢回答。無盡的手術更讓她身心煎熬,她憶述,當時為解決希希因肛門異位而無法排泄的問題,為了等牀位做手術改了四次期,心情很差。

見日漸進步 燃起堅強意志

數月後,希希情況好轉可以出院。嚴太立即為希希報名參加學前康復服務,最終在協康會接受了共約四年訓練。去年希希學會自行走一小段路,嚴太笑言「當時真的要起來拍手跳舞」。她說,看到希希慢慢進步感到欣慰,她舉例指,希希初生時不會給予任何反應,但現時懂得對父母和照顧者笑,「亦會想和你玩」。

原本任職金融業12年的嚴太,為照顧愛女,決定放棄高薪厚職。嚴太亦感受到同行者的重要性,「我們就像孤兒仔一般,沒有甚麼人理會。」眼見不少患病兒童及其父母都不放棄,她決定加入協康會同心家長會,以自己經歷鼓勵其他家長。提到母親節願望,她說:「如果我的小朋友不是這樣,我想我會是另一個怪獸家長;但現時真的,小朋友健康快樂便足夠。」

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