【維港會】父子同患罕見病 媽媽一人支撐屋企：我好幸福

早前香港電台節目鏗鏘集播出《我和我的1Q44》，當中一對父子一同患上罕見基因病，需要靠媽媽一人照顧他們，但媽媽仍然樂觀面對，直言「我不覺得自己不幸福」。

《我和我的1Q44》講述照顧者和被照顧者日常，38歲的爸爸Keith在就讀中二那年患上罕見的肌肉萎縮症，醫生指是因為基因 （染色體）4Q35變異而引致病發的。Keith在病發前曾入選學校籃球校隊，但患病後經常跌倒，身體暴瘦，令人生自此不再一樣。

Keith在2012年遇到現時的妻子Janice，並在2014年結婚。Keith承認曾擔心結婚後的生活會為妻子帶來極大的負擔，但2人還是決定攜手渡過難關。而Janice在認識Keith亦變得樂觀，不像之前一樣悲觀。

在結婚後2人一直想要一個孩子，但又怕基因病會遺傳到下一代，所以打算進行抽絨毛檢驗基因檢查清楚，並決定若胎兒遺傳到Keith的基因病便不要。一個月後，報告指胎兒健康且是名男孩。2人最終決定把孩子生下來，2人當時都希望孩子健健康康，最好像爸爸一樣喜愛籃球。

兒子天暘出生後，本以為一家人可以展開新生活。可惜好景不常，天暘1歲時患上全港僅得2宗的基因罕見病—「1Q44缺失症」，病徵包括嚴重智障、行動力弱、吞嚥困難及發展遲緩等。Janice得知後情緒崩潰，變得不想進食、無法入睡，更會自己躲起來哭泣，最後需要向精神科醫生求助。而Keith則比較冷靜，一直在背後安慰家人。

後來因為天暘經常因為抽筋窒息而要住院，於是Janice便辭職全職照顧兒子。Janice表示，兒子天暘每逢平日都要到特殊學校接受訓練，Janice因擔心兒子抽筋沒人察覺，所以每天都會陪着兒子上學。

Janice稱外出時因父子都要以輪椅代步，但巴士上又只得一個輪椅座位，所以一家3口外出都要分車坐。Janice表示，自己作為一個全職照顧者，甚少私人時間，每天都很匆忙，疫情期間除了陪伴兒子上學，有時更要買足一星期的餸菜，另外亦要每天為家中物品消毒，以免抵抗力差的兒子生病，「可能一早知道他不是容易放開不管的小孩，所以一直有得排便、喝水，無病無痛都已經很開心」。

Janice承認自己的生活並非事事如意，但她不會強逼自己開心，她容許自己出現負面情緒，又會透過哭泣來發洩。她指現時感到幸福，「現在的狀態是看一步走一步的幸福，我不覺得自己不幸福，至少一家3口在一起」。