【维港会】父子同患罕见病 妈妈一人支撑屋企：我好幸福

早前香港电台节目铿锵集播出《我和我的1Q44》，当中一对父子一同患上罕见基因病，需要靠妈妈一人照顾他们，但妈妈仍然乐观面对，直言「我不觉得自己不幸福」。

《我和我的1Q44》讲述照顾者和被照顾者日常，38岁的爸爸Keith在就读中二那年患上罕见的肌肉萎缩症，医生指是因为基因 （染色体）4Q35变异而引致病发的。Keith在病发前曾入选学校篮球校队，但患病后经常跌倒，身体暴瘦，令人生自此不再一样。

Keith在2012年遇到现时的妻子Janice，并在2014年结婚。Keith承认曾担心结婚后的生活会为妻子带来极大的负担，但2人还是决定携手渡过难关。而Janice在认识Keith亦变得乐观，不像之前一样悲观。

在结婚后2人一直想要一个孩子，但又怕基因病会遗传到下一代，所以打算进行抽绒毛检验基因检查清楚，并决定若胎儿遗传到Keith的基因病便不要。一个月后，报告指胎儿健康且是名男孩。2人最终决定把孩子生下来，2人当时都希望孩子健健康康，最好像爸爸一样喜爱篮球。

儿子天旸出生后，本以为一家人可以展开新生活。可惜好景不常，天旸1岁时患上全港仅得2宗的基因罕见病—「1Q44缺失症」，病徵包括严重智障、行动力弱、吞咽困难及发展迟缓等。Janice得知后情绪崩溃，变得不想进食、无法入睡，更会自己躲起来哭泣，最后需要向精神科医生求助。而Keith则比较冷静，一直在背后安慰家人。

后来因为天旸经常因为抽筋窒息而要住院，于是Janice便辞职全职照顾儿子。Janice表示，儿子天旸每逢平日都要到特殊学校接受训练，Janice因担心儿子抽筋没人察觉，所以每天都会陪着儿子上学。

Janice称外出时因父子都要以轮椅代步，但巴士上又只得一个轮椅座位，所以一家3口外出都要分车坐。Janice表示，自己作为一个全职照顾者，甚少私人时间，每天都很匆忙，疫情期间除了陪伴儿子上学，有时更要买足一星期的餸菜，另外亦要每天为家中物品消毒，以免抵抗力差的儿子生病，「可能一早知道他不是容易放开不管的小孩，所以一直有得排便、喝水，无病无痛都已经很开心」。

Janice承认自己的生活并非事事如意，但她不会强逼自己开心，她容许自己出现负面情绪，又会透过哭泣来发泄。她指现时感到幸福，「现在的状态是看一步走一步的幸福，我不觉得自己不幸福，至少一家3口在一起」。