服肌萎新藥見效佩珊脫離呼吸機 曾2隻手指花8個月撰計畫書

2023-02-26 08:07

脊髓肌肉萎縮症慈善基金記者會昨日舉行,病人周佩珊(前排中)稱新藥有效。葉偉豪攝
脊髓肌肉萎縮症慈善基金記者會昨日舉行,病人周佩珊(前排中)稱新藥有效。葉偉豪攝

可以改善脊髓肌肉萎縮症患者肌肉運作的新款口服藥「服脊立」,正式獲列入香港藥物名冊。2017年曾寫信給時任行政長官林鄭月娥,爭取引入另一款藥物的脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊,亦有服用新藥,認為效果良好,現時大部分時間都不需用呼吸機。有患者期望,新藥可維持其活動能力,阻止身體機能衰退。 

現年28歲的周佩珊是脊髓肌肉萎縮症第一型患者,縱使只剩下2隻手指的活動能力,但在中學文憑試考獲23分的佳績,成功考入香港大學文學院語言學系,成為全港第一名患脊髓肌肉萎縮症一型的大學生。

她的志願是成為一名作家,曾用8個月時間日以繼夜以2隻手指撰寫計畫書,向政府建議引入脊髓肌肉萎縮症治療,終獲政府採納建議。

另一患者何宛淇是脊髓肌肉萎縮症第二型患者,為香港職業硬地滾球運動員。現年29歲的她,就讀中學時已代表香港出戰國際賽,並曾贏得硬地滾球BC4級別冠軍。及後,病情令其雙手肌肉力量減退,無奈要「從0開始」,轉戰BC3級別。她期望藥物有助維持她現時的活動能力,阻止身體機能衰退。

脊髓肌肉萎縮症慈善基金創辦人及主席霍陳美玲表示,該症為2歲以下兒童的全球第一大遺傳殺手,幸好可以有效的治療和新生嬰兒篩查作應對。

而基金會和醫管局及港大合作的新生嬰兒篩查計畫,已開始籌備工作,希望透過篩查,可以做到早診斷、早治療。
 

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