服肌萎新藥見效佩珊脫離呼吸機 曾2隻手指花8個月撰計畫書

可以改善脊髓肌肉萎縮症患者肌肉運作的新款口服藥「服脊立」，正式獲列入香港藥物名冊。2017年曾寫信給時任行政長官林鄭月娥，爭取引入另一款藥物的脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊，亦有服用新藥，認為效果良好，現時大部分時間都不需用呼吸機。有患者期望，新藥可維持其活動能力，阻止身體機能衰退。　

現年28歲的周佩珊是脊髓肌肉萎縮症第一型患者，縱使只剩下2隻手指的活動能力，但在中學文憑試考獲23分的佳績，成功考入香港大學文學院語言學系，成為全港第一名患脊髓肌肉萎縮症一型的大學生。

她的志願是成為一名作家，曾用8個月時間日以繼夜以2隻手指撰寫計畫書，向政府建議引入脊髓肌肉萎縮症治療，終獲政府採納建議。

另一患者何宛淇是脊髓肌肉萎縮症第二型患者，為香港職業硬地滾球運動員。現年29歲的她，就讀中學時已代表香港出戰國際賽，並曾贏得硬地滾球BC4級別冠軍。及後，病情令其雙手肌肉力量減退，無奈要「從0開始」，轉戰BC3級別。她期望藥物有助維持她現時的活動能力，阻止身體機能衰退。

脊髓肌肉萎縮症慈善基金創辦人及主席霍陳美玲表示，該症為2歲以下兒童的全球第一大遺傳殺手，幸好可以有效的治療和新生嬰兒篩查作應對。

而基金會和醫管局及港大合作的新生嬰兒篩查計畫，已開始籌備工作，希望透過篩查，可以做到早診斷、早治療。
 

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