我要讚佢｜慈善機構為9位罕見病患者舉辦生日會 患者家庭人生首體驗即場烤肉

童年本應無憂無慮，惟社會上卻有一班病童，每天受盡罕見疾病的折磨，連出席生日會也是一件奢侈事。慈善機構Lifewire《護‧聯網》周六（19日）為9位罕見病患者於荃灣一間社企餐廳舉辦生日會，讓一班罕見病兒童及其家庭聚首一堂，並慰勞一眾患者的母親過去不眠不休的照顧。

「我都係第一次試即場烤肉咋！」一班患罕見病的兒童及青年，因家境不富裕或輪椅代步問題，進出餐廳也被門前台階難倒，有見及此，《護‧聯網》聯同一批義工為9位患罕見病、不同月份出世的「壽星仔」舉辦生日會，活動獲多位善心人出錢出力，場地及飲品由滿櫃膳糧社企餐廳「一人燒肉屋」贊助，義工負責活動規劃，連生日蛋糕及到會食物亦由不同餐廳免費提供，促成一樁為病人慶祝生日的美事。

慈善機構Lifewire《護‧聯網》周六（19日）為9位罕見病患者舉行生日會。(受訪者提供)

遺傳性痙攣性下身麻痺的病童陳宥臻獲餵食物。(受訪者提供)

一班罕見病患者開心出席生日會。(受訪者提供)

脊髓性肌肉萎縮症的周佩珊（中）只有兩根指頭能夠活動，生日會中開心與媽媽（右）合照。(受訪者提供)

患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑戴上最愛的粉紅色皇冠，就像當天生日般開心。(受訪者提供)

生日會合共有60名病友及家庭一同出席。(受訪者提供)

出席的罕見病患者與家屬共有大約60人，體驗即場烤肉的滋味，並與同路人聚會互勉打氣，患者當中包括患有「脊髓性肌肉萎縮症」、全身僅2根手指能活動自如的壽星周佩珊，雖然受病魔折磨，但她仍樂觀稱近日多做了治療，身體狀況有明顯進步，這一天食得吃的比之前多，更能夠一餐飲下100毫升的水和湯，又可品嚐甜品，這些均是以往無法做到的事情，已是人生中最佳的生日禮物。

「魯賓斯坦泰比症」病童林博言最愛食生日蛋糕，吃幾口已笑到「見牙唔見眼」；患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑雖然下半年才生日，但戴上她最愛的粉紅色皇冠，就像當天生日般開心。患者家庭都感恩今次活動有新體驗，感激跟同路者家屬遇上，有家庭特地自製小禮物送給壽星們，互相祝福及打氣，義工則向壽星送上利是、手鉤花花，並向一眾辛勞照顧的媽媽送上康乃馨，場面溫馨。

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