何雁詩兒子病情有曙光?腦抽筋情況得以控制 鄭俊弘預告:將出發美國治療

2024-09-19 11:00

何雁詩兒子病情有曙光?腦抽筋情況得以控制 鄭俊弘預告:將出發美國治療
何雁詩兒子病情有曙光?腦抽筋情況得以控制 鄭俊弘預告:將出發美國治療

40歲鄭俊弘與31歲何雁詩今年6月在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上,首次公開兒子鄭讚廷(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),鄭俊弘表示確診時抱着兒子難以接受,甚至認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,幸好最後與太太何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對。近日傳來好消息,鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療。

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鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療:

鄭俊弘和何雁詩曾發起的《Angels Within Us天使綜合症慈善演唱會》。
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鄭俊弘和何雁詩又感激這晚到來支持的朋友,笑謂這份人情一世都還不完。
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鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
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兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
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何雁詩自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
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兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望。
兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望。
何雁詩早前在IG上分享了幾張一家三口到泰國布吉度假的合照。
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何雁詩抱著囝囝在沙灘上游玩,母愛爆棚。
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三人又一起在泳池緊貼在一起游水,溫馨又有愛。
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何雁詩及鄭俊弘都抱持正面樂觀的態度面對囝囝的病情。
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何雁詩及鄭俊弘都抱持正面樂觀的態度面對囝囝的病情。
何雁詩及鄭俊弘都抱持正面樂觀的態度面對囝囝的病情。
鄭俊弘透露兒子的病情有曙光。
鄭俊弘透露兒子的病情有曙光。
鄭俊弘透露兒子的病情有曙光。
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其他的照片則是一家三口的合照。
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大騷深長事業線及健美身姿。
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一家三口游水。
一家三口游水。
囝囝Asher戴住一頂綠色cap帽同埋黃色豬仔泳圈,游水游到「lam lam脷」,超級活潑精靈。
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何雁詩和老公鄭俊弘公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。
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鄭俊弘上次接受《健康.旦》訪問,坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
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何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
 患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。

何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作,何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對,不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,同時希望能夠為患者及其家庭提供協助,還希望提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持的商台節目《口水多過浪花》的訪問,他表示兒子的病情終於現曙光,他們一家準備出發美國治療。

鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候,發現出現問題:「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同,佢唔會坐喺度,就算坐低好快會跌返落嚟,而且又好少出聲,有時只係用喉嚨發聲,嗰陣以為冇事,直到9個月大嘅時候,醫生建議我哋去check DNA,仲轉介咗去腦科,醫生檢查觀察到我個仔係開心,我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車,太太覺得有啲擔心,咪上網搵啲資料,呢個係『不尋常地開心』(unusually happy),原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀,個頭仲好細,唔識行,唔會講嘢,太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告:「醫生叫我哋即刻上去,嗰陣仲覺得一定冇事,點知去到見到份report擺咗喺枱面,仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』(陽性)。」

鄭俊弘何雁詩與兒子一家三口相:

何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩囝囝長大不少。
何雁詩囝囝長大不少。
Asher深得公公疼錫。
Asher深得公公疼錫。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
Asher的變化很大。
Asher的變化很大。
因 Asher對響亮的聲音和黑暗的地方非常敏感,何雁詩唯有提早一日帶兒子現身。
因 Asher對響亮的聲音和黑暗的地方非常敏感,何雁詩唯有提早一日帶兒子現身。
 Asher很喜歡彈琴。
Asher很喜歡彈琴。
 Asher萌爆全場。
Asher萌爆全場。
Asher對音樂似乎很有興趣。
Asher對音樂似乎很有興趣。
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持!
何雁詩曾在TVB節目中大晒家居環境。
何雁詩曾在TVB節目中大晒家居環境。
何雁詩與鄭俊弘的屋企走平實路線。
何雁詩與鄭俊弘的屋企走平實路線。
何雁詩公開豪宅面貌。
何雁詩公開豪宅面貌。
廚房可以企幾個人。
廚房可以企幾個人。
何雁詩在家中擺放不少獎項。
何雁詩在家中擺放不少獎項。
何雁詩有一間房擺樂器。
何雁詩有一間房擺樂器。
何雁詩的客廳算寬敞。
何雁詩的客廳算寬敞。
何雁詩與鄭俊弘曾公開家居環境。
何雁詩與鄭俊弘曾公開家居環境。

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒,亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享:「透過其他屋企人傾偈,發覺唔係咁絕望,係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面,我一定要有人喺佢身邊,因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象,我個仔初初都有,踏入2歲仲更加明顯,因為佢哋太多個腦太多腦電波,佢哋控制唔到,咪一路放電,同埋我個仔好似『停電』會突然跌低,不過呢兩個月開始食藥,情況好咗好多。」鄭俊弘還說:「而家有好多reseach同technical try,睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢,我個仔第15條染色體冇咗一忽,而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉,所以我哋10月底會去一去美國聽講座,如果呢個technical try畀到政府認可,就可以推出,當然唔會諗變返好以日常咁常,但係希望佢可以講到嘢,坐得到同自己餵到自己。」

 

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