患儿家长：这是改变命运的一场谈判

（星岛日报报道）「我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了。」得知治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物「诺西那生钠」（见图）首次纳入国家医保后，马大翔所在的「山东SMA之家康复交流群」沸腾了，群里的家长无一例外地表达着自己的激动之情。

马大翔是SMA患儿小石头的父亲，也是山东广播电视台齐鲁频道的记者。从二○一八年小石头确诊，三年多来，他一直坚强地陪着孩子同病魔抗争。「一般活不过两岁，现在没有治疗办法。」马大翔依旧记得小石头确诊当天医生的原话，只能在保证不生病的前提下，做好康复训练。希望石头能有更好的状态，等到打针用药的那一天。」

据估算，中国内地新生儿SMA患者每年新增一千二百人，目前患者约三万人。随着病情恶化，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

二○一九年二月，诺西那生钠在中国获批上市，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。在迎来曙光的同时，马大翔一家又随即陷入新的绝望，因为这是一款「天价救命药」，一针就要近七十万元，今年一月降价至五十五万。「我妈没有任何迟疑，把养老钱全拿出来给我救孩子」。

在东拼西凑下，小石头终于在今年三月打上了第一针特效药，并在规定的两个月内打完前四针。

面对天价的药费，今年下半年的医保谈判成为了马大翔等患者家长的救命稻草。「没有任何语言足够表达感谢和激动。」

前日得知药物纳入医保后，马大翔接受内地传媒访问时，难掩激动，形容「这是改变命运的一场谈判」、「孩子有救了」。