【七一回归】 香港肌健协会8轮椅人士参与游行 促加强支援罕见病人士

今年7.1游行，香港肌健协会的诉求除了有关逃犯条例的风波，也要求政府加强支援罕见病人士，包括为罕见病制定定义、财政援助等。

香港肌健协会8名轮椅人士参与游行，今年36岁的陈锦鸿10年前确诊面肩肱型肌肉营养不良症，是一种没有药物治疗的持续退化疾病。其子亦不幸患有另一种罕见病，由于自己不能工作，妻子又要全职照顾儿子，一家人只能靠综援过活。

他希望政府定立罕病定义；尽早设立罕病资料库，希望罕病患者可尽早找到合适的治疗与支援，减低疾病所带来的影响；立法保障「罕见病患者之权益」；支援他们聘用外佣，以减轻家庭压力；资助罕见病的家庭做基因检验。他认为，若有足够的政府援助，可以与其他家庭一样与太太及儿子到户外作亲子活动，同样有权活得精彩。

另一名患有肌肉营养不良症，27岁的陈凯茵则希望，政府培训「专职外佣」照顾患有严重残疾之病友，保障其生命安全；「专职外佣」建议薪金为5520元，以吸引他们加入与继续照顾肌肉萎缩人士之工作；增加关爱基金的特别护理津贴及综援的资助至5520元以支援聘请「专职外佣」之薪金开支，减轻家庭的长远经济负担与压力。