【专题】「以残护残」津贴落空 小脑萎缩症父女相扶持

「养儿长忧九十九」，彷佛令人忧心的总是子女，但世事无绝对。Tracy六年前与父亲同时确诊小脑萎缩症，她辞职自顾之馀，亦兼负照顾老父的重任。这个「等退化」的疾病无人能医，无药可治，患者经常失平衡及跌倒。试过眼见父亲在斜坡快要滚下，Tracy深知自己扶他的话，只会多一人受伤，无奈只能袖手旁观，但旁人不明就里的责难，总教她百辞莫辩：「我额头没有凿住『小脑萎缩症』，能解释多少？」政府为照顾者提供津贴，但不视伤残者为合适的照顾者，「以残护残」的Tracy被拒诸门外，照顾者被社会漠视，让她不禁诉苦：「不是要你施舍我，但可否欣赏我照顾者的身分？」记者 陈倩婷

「言语不清、视力模糊、耳鸣、头痛、吞咽困难、面部及脚部麻痹……」Tracy随口说出一连串小脑萎缩症的症状，但最影响她和父亲的是容易失平衡及跌倒，发病最严重的日子，她想站立五秒都站不稳，别人走十五分钟的路程，她要花三倍时间才走毕。

睹父跌倒未施援 遭旁人指责

　　本身是小脑萎缩症患者的她，要照顾同患此症的父亲，困难自然倍增。她印象最深刻的一次，是陪父亲到医院覆诊，院外有条大斜坡，两人前往巴士站途中，父亲突然失平衡，她眼见意外即将发生，却无力阻止，「我扶他的话会一起跌，只会多一人受伤」，父亲最终倒地受伤，缝了十二针。听到旁人指责她这个站在老父身旁的女儿，为何不伸援手，她只能将委屈咽下：「我没有用轮椅，额头没有凿住『小脑萎缩症』，能解释多少？」

　　轮到Tracy自己的腿部突然无力需蹲下时，父亲就要快速靠向旁边的墙壁借力，才可免受皮肉之苦。Tracy有时会着父亲坐上轮椅，带他去茶楼喝茶，外出一天后，她要休息一个星期才回复体力。小脑萎缩症暂时无药可治，Tracy唯有购备保健品，多做复健运动和治疗，才能稳住病情。

　　六年前确诊的Tracy，当时四十二岁，从未听闻这个疾病，以前偶有步履不稳，但作为每日脚踏数寸高跟鞋的上班族，她不以为意；试过在街上搀扶路人，结果双双跌倒，她暗忖「也许是路人太胖了。」直到有一次，她在街上晕倒入院，获医生告知病情，她才开始翻查相关资讯。

百万圆桌经纪 辞职自顾兼侍病父

　　求助于中医，中医竟说：「有谁医好你的话，记得通知我」；向西医求诊，遗传病科医生劝道：「你要与此病共存。」Tracy听后大动肝火：「共存？我连站也站不稳！」患病之前Tracy从事保险业，是「百万圆桌」会员，每日出席四、五个会议，事业如日中天。确诊之后，她不得不停步，辞职自顾，亦扛起照顾父亲的责任。

　　父女相互扶持多年，Tracy学懂编造一些善意谎言，明知父亲走路太急易跌倒，她不会说「你易跌就行慢一点吧」，而是弱化自己：「我行得不快，你等等我好吗？」父亲总是乐意慢下脚步。同为患者，Tracy相当明白父亲的情绪触发点，她试过控制不到面部肌肉、不停流口水，旁人一句「那就不要外出吧」，令其相当沮丧。这些情绪波动或会影响病情，Tracy与父亲相处时会尽量避开这些字句。

双重身分压力增 避触动情绪

　　患上「等退化」的疾病，患者需面对沉重的心理压力，兼负照顾者双重身分的Tracy，压力更是双倍。她多次强调自己与父亲都是正面积极的人，不会因病轻生，但一次目睹亲友猝逝，父亲问了一句「为何这般儿戏？」Tracy才明白，硬汉子如父亲，也有未说出口的疲惫，正如她也曾无语自问：「为何离世的不是我们？」

　　整个家族，Tracy、她的父亲及叔叔均罹患此病，「到了我女儿的一代，可能在三十至四十岁病发。」她复述医生所言，「发病机率？一半啦！」她两名女儿仍在就学阶段，遗传病的恐惧已笼罩在四口之家，她形容全家似被困于死胡同，只能见步行步。她作为照顾者，亦终有一日会成为被照顾的人，她遂加入关注残疾人士照顾者平台，平生第一次有人认同她作为照顾者的付出。

陷家族病魔咒 全家被困死胡同

　　照顾者一词近年映入大众眼帘，Tracy指照顾者通常是患者的亲人，往往会低头默默照顾，「有种感觉是『谁叫你是他的女儿？谁叫你们俩都患病？』」在这种氛围之下，照顾者未察觉自己的压力已达临界点，或衍生家庭悲剧。

　　政府数年前推出残疾人士照顾者生活津贴试验计画，每月津贴二千四百元，Tracy获邀申领津贴，但最终遭拒绝，源于计画详情有这一句：「伤残津贴受惠人，将不会被视为合适及有能力的照顾者。」Tracy本身领取伤残津贴一千九百元，但为免身体机能恶化，每月需花近四千元买保健品，她原本打算手头较松动时，可为去年起入住院舍的父亲增购保健品，「院舍范围小，难以走动，爸爸的活动能力已较之前大减」，惜津贴落空。

　　政府漠视「以残护残」的实况，她无奈反问：「有哪个年轻力壮的人会放弃工作，全职照顾亲人？」政府的津贴有二千五百个名额，惟合资格受惠人数少于二千人，Tracy期望当局可放宽部分门槛，这亦是对照顾者的一种肯定：「不是要你施舍我，但可否欣赏我照顾者的身分？」她一字一泪吐出照顾者的心声：「有人认同，才会觉得自己仍然有用。」

全文刊于《星岛日报》