医疗资讯｜丛状神经纤维瘤致五官变形 患者冀引新药

神经纤维瘤第一型（NF1）会导致神经和身体其他部位，包括皮肤，长出多个肿瘤。患者不但要承受五官变形及行动不便的影响，亦因而衍生各种心理压力及情绪问题。有组织早前进行一项问卷调查发现，最多患者认为外观变化对他们造成最大影响，并认为医管局目前支援服务不足；不少患者希望本港能引入新药到医管局药物名册及安全网，让儿童患者重拾希望。

神经纤维瘤病分为第一型及第二型，前者比较常见，症状包括身体出现咖啡牛奶斑、皮肤出现神经纤维瘤等。香港大学儿童及青少年科学系临床助理教授、香港儿童医院荣誉副顾问医生廖栢贤医生指，此症其中一个症状是丛状神经纤维瘤（PN），肿瘤可生于脸上等地方，并随著成长而继续增大，压迫并损害周围的骨骼和器官等，影响活动能力及引起疼痛，五官亦会变形。

除了对身体造成影响之外，情绪问题亦备受关注。廖医生指出，这类儿童患者的心理社会压力较一般人严重。香港神经纤维瘤协会主席Cheney本身亦受PN影响，导致五官变形。他忆述，以前读书的时候，曾受到同学的排挤以及嘲讽。成年后，曾经在外出用膳的时候，有食客搭枱，但食物上枱后，对方已经结帐离开。

最新口服药物证可将肿瘤缩小
虽然目前已经有药物证实能够缩小丛状神经纤维瘤（PN）体积，但至今未纳入医管局药物名册及安全网。香港神经纤维瘤协会访问了25名患者及13名照顾者，当中9成7受访者赞成将新药物纳入安全网。天佑是其中一位获得治疗的患者，「我两年前开始用药至今，肿瘤没有持续增大的迹象，甚至有轻微缩少的情况。」