罕见病患者愁对贵药焗北上求医 邓家彪促撤销安全网资助年龄限制

鉴于香港社会对罕见病患者提供的药物种类有限，再加上公立医院处方药物的成本过高，越来越多的患者在逼不得已的情况下北上求医。就香港政府在药物价格支援罕见病患者的问题，工联会立法会议员邓家彪、观塘区议员李嘉恒、香港罕见疾病联盟会长曾建平联同罕见疾病患者于今日（13日）召开记者会，盼望政府可以撤销安全网资助年龄限制，让更多的罕见病患者可以留港就医。

「好药平用」最实际

邓家彪表示，重症药物制度改革迫在眉睫，「好药平用」才是最实际的。他希望政府可以采用更透明和灵活的资助制度，即使可以北上就医，但对于行动不便的患者而言仍有风险。

脊椎肌肉萎缩症患者Iris、香港罕见疾病联盟会长普建平、脊腿肌肉萎缩症患者家属以霖妈妈期望政府可以撤销安全网资助年龄限制。

工联会立法会议员邓家彪、观塘区议员李嘉恒、香港罕见疾病联盟会长曾建平联同罕见疾病患者于召开记者会

香港罕见疾病联盟会长普建平表示现时罕见病患者一年在药物治疗方面的花费是高达7位数。

脊髓肌肉萎缩症患者Iris表示没有从没有机会用药。

立法会议员邓家彪询问罕见病患者以霖妈妈北上就医的困难。

每月药费差天共地

曾建平指出，罕见病患者用药问题有两大障碍，一是等候时间长，药物引入香港到成功纳入医管局药物名册所需18至24个月的时间；二是价格问题，香港的药物议价能力低，导致香港的药物价格高昂，现时罕见病患者一年在药物治疗方面的花费是高达7位数。

他强调近年有一些罕见疾病患者选择到内地的医院购买药物，因为他们在香港不合符申请安全网资助的资格，而内地部份药品价格低至香港政府医院处方药物的5%。以脊髓肌肉萎缩症患者口服特效标靶药Risdiplam为例，香港每月药费高达20万港元，而内地进口相同厂牌和质量的Risdiplam每月药费则约1万多人民币，售价可谓天壤之别。

「为何设有25岁年龄限制？」

脊髓肌肉萎缩症患者Iris表示，期望政府可以研究修改药物资助制度，以保障更多的罕见病患者。她发问「为何资助计画设有25岁年龄限制？这导致有一部分25岁以上的患者未能受惠。」她一度落泪表示「我从来没有服用过，亦没有机会，因为没有经济能力，无法北上买药。」

作为罕见病患者照顾者，以霖妈妈期望罕见病患者可以免费用药，公私营医疗机构若能公开药物价格的信息，促进价格透明从而保障病人权益。她表示幸好有退休金才可以有能力让以霖北上买药；而以霖亦曾因药物价格而拒绝用药，因一只药需要3700元。亦因现时经济负担非常大，无法更换电动轮椅，只能使用手动轮椅。

李嘉恒表示，罕见病患者都希望可以自己照顾自己，服用药物后对他们的身心都有改善。呼吁政府可以改革药物资助制度，帮助更多罕见病患者。

记者：张慧盈 

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