漸凍人症患者平均求醫近1年始獲確診 協會促盡快設神經肌肉疾病專科診所 

2014年在社交網絡上發起的「冰桶挑戰」籌款活動，引起大眾關注漸凍人症患者。為掌握患者情況及需要，香港肌健協會建立全港首個漸凍人症患者資料庫，發現患者平均向4名醫生求醫，近1年才獲確診；65%患者獲醫生證明為嚴重殘疾，日常活動能力僅及晚期癌症患者33%。協會籲各界捐款支援漸凍人症患者，同時促政府盡快設立神經-肌肉疾病專科診所。

資料庫由醫學生義工歐美俐及陳凱晴統籌，於去年6月至今年8月透過網上填寫或電話調查，向漸凍人症患者或照顧者收集數據，覆蓋46名患者，佔估算全港漸凍人症患者總數200人的23%。資料庫發現，不少患者病發時出現易忽略的徵狀，如手（53%）或腳（42%）肌肉無力。另外，每名患者月均醫療開支約達1.3萬元，患者確診後花費的一次性費用達9萬元。

惡化速度快乏支援及輔助設備

香港肌健協會會長呂文林先生 。蕭博禧攝

香港肌健協會「全港首個漸凍人症患者資料庫」新聞發佈會。蕭博禧攝

香港肌健協會「全港首個漸凍人症患者資料庫」舉行新聞發佈會。陳浩元攝

協會籲各界捐款支援漸凍人症患者，同時促政府盡快設立神經-肌肉疾病專科診所。陳浩元攝

協會籲各界捐款支援漸凍人症患者，同時促政府盡快設立神經-肌肉疾病專科診所。陳浩元攝

根據肌肉萎縮症功能性評估(ALSFRS-R)，約半數患者推算僅餘9個月存活期。簡明健康狀況調查表(SF-36)以0-100分量度，漸凍人症患者日常活動分數為8.7分，僅及晚期癌症患者25.9分的33%。

香港肌健協會會長呂文林表示，漸凍人症屬罕見疾病，幾乎無藥可用，惡化速度快，且有特殊復康需求。他指現時在公營醫療體系，患者多獲安排於內科跟進，大多只紀錄退化程度，患者只能看著情況惡化，承受各種旁人無法理解的痛楚，繼而因肺功能下降，及至晚期時便轉介作舒援治療。他認為，若有足夠支援及輔助設備，很多患者可如常外出，有正常社交生活，甚至做義工助人，惟不少患者因經濟困難，未能獲得復康器材。

籲各界人士捐款支援患者

他籲各界人士捐款支援漸凍人症患者，又促政府盡快設立神經-肌肉疾病專科診所，及時轉介漸凍人症患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。

據香港肌健協會資料，漸凍人症正式名稱為肌萎縮性脊髓側索硬化症，亦稱運動神經細胞疾病（MND），即負責肌肉運動的大腦細胞、腦幹細胞和脊髓前角細胞同時或局部壞死。患者大多於50歲或以上發病，會出現肌肉退化、萎縮、無力、不規律顫動和抽搐等徵狀。存活時間方面，他們由數月至10年不等，常見為3年。漸凍人症成因至今未明，9成患者無家族病史，最新理論是一種名為「谷胺酸」的胺基酸分泌過多，過分刺激肌肉運動。

記者：蕭博禧

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