每日雜誌｜怕礙治療「噤聲」 關注團體接近40宗求助 兔唇家長憂手術成效  兒童醫院盼溝通釋疑慮

本港每年新增約100名「兔唇裂顎」嬰兒，由出生至成年需按情況接受補唇、補顎與顱顏整形手術。惟數年前兒童醫院提供相關手術後，有家長反映子女於術後出現嘴唇不對稱，甚至說話不清等情況，有關注團體更接獲近40宗求助。早前更傳出當局將取消另外3間公立醫院提供的相關手術，雖然醫管局稱無意停止現行機制，但家長仍感憂慮。醫學界指，本港的兔唇裂顎修復手術發展成熟，但手術成效亦涉醫生經驗及手術複雜度，盼當局釋除家長疑慮，有需要時引入專業醫療意見，助孩童重現笑顏。 

兔唇裂顎，指唇裂（兔唇）、顎裂和唇顎裂，是本港常見的先天性顱顏缺陷。兒科專科醫生指，唇裂指嬰兒嘴唇出現裂縫；顎裂則指嬰兒上顎出現裂縫。唇裂患者的嘴唇裂開，看似兔子而得名，裂縫出現於一面嘴唇或雙唇，部分人亦出現顎裂或牙床裂。患者可接受手術讓嘴唇回復對稱，並通過縫合裂顎和重整顎肌，讓患者正常發音，及令顏面骨骼正常發育，但有兔唇裂顎病童的家長稱，有關療程需時逾20年，成長中子女恐因唇裂缺陷及發音異常，感自卑及遭歧視，故十分着緊手術成效。

男嬰出生時出現兔唇。

家長指男嬰於兒童醫院補唇後，右鼻孔較左鼻孔大（紅線顯示左鼻孔大小）。

過去新生兔唇裂顎嬰兒主要於廣華醫院、瑪麗醫院、屯門醫院、聯合醫院和威爾斯醫院接受治療，當中聯合醫院及威爾斯醫院由小兒外科部負責，其餘3間則由整形外科部跟進，處理病童由初生至成年後的所有修復手術。2019年兒童醫院成立，取代聯合及威爾斯的相關服務，令提供兔唇裂顎治療的公立醫院，由5間改為4間。

療程需時逾20年 憂子女感自卑

有兔唇裂顎患者的家長稱，現時兒童醫院提供屬第1期的補唇及補顎手術，第2期手術如修補牙床骨及矯正顎骨則須轉介聯合醫院口腔頷面外科；成年後的唇鼻整形手術則交將軍澳醫院耳鼻喉科跟進，早前傳出未來聯合醫院與兒童醫院，會將公立醫院唇顎裂治療服務擴至全港，多名家住新界及港島的病友家長憂不便覆診。

Peter的兒子患有兔唇裂顎，他近年協助新生兔唇裂顎嬰兒的家長。他指，多名家長稱子女於兒童醫院接受手術後，認為手術成效欠佳。據知，香港兔唇裂顎協會接獲近40宗相關求助，當中少數家長申請子女轉到廣華醫院等公院接受餘下治療，但大部分家長選擇噤聲不投訴，害怕投訴會影響子女未來不能在公立醫院治療。

家長A先生的女兒患隱性兔唇，左上唇輕微向上縮，於兒童醫院接受補唇手術後，發現經修補的左上唇隨年齡漸長而長得肥厚。該家長指，女兒讀幼稚園時常因上唇肥厚遭同學取笑，更因此發惡夢及不願上課，並哭問為何嘴唇長得與別不同，令他傷心難過。該家長其後向院方及醫生反映，希望女兒接受矯正手術，惟未有進一步消息。

家長B太的兒子出生時左上唇顎裂，左鼻孔亦塌陷，於3個月大時在兒童醫院補唇和修鼻。她稱，發現兒子接受手術後右鼻孔變大了，於是帶兒子向私家整形外科醫生求醫。她引述醫生經檢查後，懷疑其子之前接受的手術是將男嬰兩邊鼻翼打開以矯正鼻翼軟骨，但疑因手術後的疤痕，令其子的右鼻孔擴大，若希望矯正兩邊鼻孔使之對稱，需再進行手術修剪左鼻孔。B太不希望兒子再動手術，受皮肉之苦，打算觀察兒子成長情況再作決定。

另有家長稱子女補唇後出現唇鼻歪斜，求助整形外科醫生進行補顎及唇鼻矯正手術，成功修復容貌，但亦有孩童因鼻翼邊緣缺損，難以進行修復，恐出現終生破相。他稱，補唇補顎除涉及外觀，亦影響語言發音，後果一生一世。家長C先生的女兒，於1歲進行補顎手術後接受多年言語治療，但一直出現發音不清問題，就讀幼稚園時常遭同學取笑，亦追不上學習進度，家長曾向兒童醫院反映希望再做手術改善說話能力，惟第2次手術後情況仍無改善。C先生擔心女兒一世說話不清楚，成為永久缺陷。

今年1月，香港兔唇裂顎協會向醫管局反映意見。

術後發音不清 憂永久缺陷

本身是外科專科醫生的立法會議員林哲玄（醫療衞生界）指，「本港醫學界於處理兔唇裂顎的矯型手術十分成熟，無論是小兒外科醫生及整形外科醫生都經驗豐富。」林曾於受訓期間處理小兒外科手術，他憶述幼嬰肌肉軟組織跟成人完全不同，小兒外科專科醫生應更精於掌握及處理。至於家長對手術成效的觀感，他指這要視乎醫生個人訓練和經驗，亦與手術複雜程度有莫大關係，難以一概而論，「過去亦有小兒外科醫生處理的兔唇裂顎，成效好好。」

兒童醫院回覆本報指，唇顎裂綜合治療服務由跨專科團隊組成，唇顎裂的治療一般較為複雜，治療時間亦較長，理解病童和家長或會感到擔憂及存有疑慮，醫療團隊會一直與病童和家長保持緊密溝通，講解治療方案及進展，以釋除疑慮，在有需要時亦會按臨床情況安排合適的跟進或進一步治療。病童和家長如有需要，亦可向醫療團隊或病人聯絡主任反映，醫院會盡力提供可行協助及盡力支援家屬的需要。

兔唇裂顎屬常見的先天性顱顏缺陷。

另外，醫管局指，並無計劃停止現時在不同醫院為唇顎裂病人提供的治療服務，醫生會繼續按照既定的機制作出合適的轉介及治療安排。發言人指，現時醫管局轄下公立醫院的唇顎裂綜合治療服務，由不同醫院及不同專科的團隊合作，為病童提供一站式的全面治療及護理服務。醫生會因應病童的臨床情況及需要作出專業評估，並在不同階段，將病童轉介至合適的醫院及專科，跟進不同的醫療程序及治療。

醫管局稱無意停止現行機制

對於醫管局稱將維持現行的兔唇裂顎治療服務，有居於屯門的兔唇裂顎幼嬰家長感到高興，未來不必長途跋涉到兒童醫院。不過，有不願透露姓名的醫學界人士則認為，今次傳出醫管局有意將兒童醫院的唇顎裂治療服務擴至全港，估計與整合醫療資源有莫大關係。他解釋，從資源調配角度看，重整架構屬無可厚非，但從病友角度看，特別是有家長對兒童醫院的手術成效有聲音，當局實應想辦法釋除家長疑慮。

該醫學界人士補充，兒童醫院提供相關服務多年，現時應作中期檢討，並找出家長對手術成效存疑的原因，是否涉及醫生培訓、經驗等因素，有否需要引入如整形外科醫生的意見，協助及加強培訓。他強調，面對兔唇裂顎患者，相信醫生只希望透過手術協助病童重現微笑。

孕婦可於懷孕18至20周，透過超聲波檢查，確定胎兒有否患上兔唇裂顎。

通常懷孕初期形成 倡家長上堂學餵哺

兔唇裂顎一般於懷孕初期形成，有兔唇寶寶的家長稱，兔唇裂顎嬰兒因口鼻相通，較易出現嗆喉及嘔奶，餵哺上要特別小心，建議家長及準家長參加培訓，學習技巧。

現時，婦女一般於懷孕第18至20周進行超聲波檢查時，可確定胎兒是否患上兔唇裂顎。兔唇病患的家長Mary指，雖然分娩前已知女兒的先天缺陷，但接女兒回家後，才發現要不斷學習和適應。她稱，當時獲病友媽媽指點，購買較軟的奶嘴，並於奶嘴上割開細小的「十字」，讓女兒較易吸奶。餵食時宜採半坐臥姿勢，因為平躺餵哺，恐令嬰兒將奶吸入肺部，導致吸入性肺炎，而幼嬰的唇及顎於吸奶時不能完全閉合，可能吸入較多空氣，餵食後需要多掃背排氣，以防吐奶。

香港兔唇裂顎協會舉辦「產前患兒餵哺訓練工作坊」，安排有實際餵奶經驗的家長，帶同半歲以下的兔唇寶寶親自教授，讓懷孕媽媽預早知道餵哺的正確方法及注意事項，不至於接孩子回家時手忙腳亂，或因不懂餵哺延遲出院。協會亦理解家長面對孩子外觀不正常及餵哺困難，易感徬徨無助，故派出資深義工家長1對1貼身協助新手家長，分享照顧經驗、困擾，以及面對療程的心態和策略，傳承經驗，互相扶持。

香港兔唇裂顎協會定期舉辦活動，盼公眾減少對兔唇裂顎寶寶的歧視。

每年約100宗新個案 不知成因難預防

兔唇裂顎是最常見的一種先天性顱顏缺陷，現時本港每年有80至100宗新個案，惟醫學界仍未明確了解其成因，難作預防。

有婦產科醫生引用外國研究指，出現兔唇裂顎可能涉及環境和遺傳兩大因素，環境方面，孕婦可能因曾服食鎮靜劑、治療痛風的藥物，或於懷孕初期感染德國麻疹、曾照X光、營養不良和荷爾蒙失調，而導致胎兒畸形。至於遺傳方面，約有3分之2患者沒有兔唇裂顎的家族史，餘下的才涉及遺傳。

他續稱，外國醫學界亦歸納了病患數據，若父母健康，第1胎患兔唇裂顎機率是1000分之1；第2胎再出現的機率是20分之1；第3胎出現的機率是4分之1。但若父母其中一人出現兔唇裂顎，第1胎患兔唇裂顎的機率上升至20分之1；第2胎出現兔唇顎裂的機率是4分之1等。研究亦指，有3%兔唇顎裂嬰兒有染色體毛病，該些孩童亦患有其他器官問題。

記者：關英傑