学者研渐冻人症新发病机制 患者感喜悦：超码有个冀望

中文大学研究团队与牛津大学合作，针对渐冻症人之中经遗传而病发的「C9渐冻人症患者」，发现其疾病机制。现年57岁的渐冻人症患者施先生有份出席昨日的研究成果发布会，对于是次针对药物的研究感到喜悦，「有药医喎，起码有个冀望。」

中文大学研究团队与牛津大学合作，针对渐冻症人之中经遗传而病发的「C9渐冻人症患者」，发现其疾病机制。锺健华摄。

于49岁确诊的施先生当时任职司机，发病初时仅一只手指无法动弹，求诊时医生指是颈椎病。直至求诊第3年时在施先生询问下，当值医生才证实该病为渐冻人症。施先生形容这个病是『打大佬』。「每一晚很辛苦的时候不可以想『很辛苦』，要想其他东西令自己开心。」与妻子育有2名孩子的他，于生活上仍有赖家人、非牟利组织的援助。

至于发病至今已12年胡先生则认为研发「大方向是好的」，但又指在香港或中国的渐涷人症患者之中，该药物可能用到的机会较少。胡先生指现时说话不伶俐、脾气不够，唯庆幸还能够正常呼吸、睡觉亦没有大碍。需以轮椅代步，胡先生仍于12年来探访过逾百名渐冻人症患者，形容「是希望以经验帮助病友积极面对这个病。」

香港肌健协会去年建立首个「渐冻人症患者资料库」，收集本港约4份1患者数据，以掌握患者情况及需要。会长吕文林指，由于初期病徵难以辨认，患者平均向4名医生求医、进行5次详细检查后方确诊患病，平均花近1年时间，更有12%患者需花逾2年。当中3分2患者现已严重残疾，活动能力大受限制。

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