失明人生｜3子女患眼疾快將失明 爸媽放下一切帶全家環遊世界不留遺憾
2022-09-16 00:00 
眼睛是人體最重要的器官之一，大多時都要依靠視覺接收資訊，並感受世界。加拿大有對父母育有4名子女，惟其中3名孩子均患上罕見眼疾，視力會隨著年齡增長而慢慢退化，最終將完全失明。為了讓孩子趁著仍有視力時多感受世界，父母決定帶著全家人環遊世界，希望為他們創造美好的「視覺記憶」。
根據《衞報》（The Guardian）報道，來自加拿大的女子莉梅（Edith Lemay）與丈夫裴洛提爾（Sebastien Pelletier）育有4名子女，惟其中3名孩子都同時患有罕見遺傳病視網膜色素變性（Retinitis pigmentosa），該病會使患者的視力在未來數年迅速衰退，最終將完全失明。
3名子女先後確診
最先出現徵狀的是11歲長女米婭（Mia），她年幼時經常在夜裡撞到牆壁或家具，經過數年檢查後才發現原因。裴洛提爾夫婦隨即安排其他孩子亦進行檢查，最後發現只有第二個孩子利奧（Leo）視力正常，現年6歲的柯林（Colin）和4歲的羅倫特（Laurent）同樣確診。
醫生表示雖然夫妻二人及其直系親屬都沒人罹患此病，但二人都是視網膜色素變性的隱性基因攜帶者，因此令孩子患有該項遺傳疾病。裴洛提爾表示，當得知孩子患病後，他們就迅速計劃首次全家人一同出席的環遊世界之旅，「當收到診斷結果後，我們就開始感到迫切感」。莉梅指該病目前無藥可醫，並預計孩子們可能日後就會失明，所以夫婦二人決定趁孩子仍能看到的時候，帶他們環遊世界，並多用雙眼感受美麗風景，創造「視覺記憶」。
趁未失明前讓孩子創造回憶
莉梅一家於今年3月出發，首站抵達非洲納米比亞，讓孩子近距離接觸大象、長頸鹿等動物，她表示希望讓孩子可直接用雙眼看到實物，即使孩子日後視力衰退，腦海中仍保留美好的回憶。
他們計劃之後前往尚比亞、坦尚尼亞、土耳其、蒙古、印尼等國，並希望透過這段充滿驚險、飢餓、疲倦的旅程，能夠讓孩子成長，變得更加堅強，有足夠能力去面對各種挑戰。
視網膜色素變性
視網膜色素變性是一種罕見的遺傳病，會引致感光細胞逐步退化，令患者視力逐漸減弱。初期症狀通常首現於兒童時期，如夜盲、週邊視力受損、畏光、辨色能力減退等，隨著時間過去，患者的視力會逐漸惡化，最終會在30歲左右完全失明，目前仍未有治療方法。
5大護眼貼士
根據衞生署網站資料，平日可多做以下5個措施，有助護眼：
- 每日用清潔毛巾及自來水將眼睛的污垢抹掉，保持眼瞼衛生。
- 維持均衡飲食，吸取足夠維他命A和蛋白質。
- 保持充足睡眠，減少眼睛疲勞，使眼睛有充份的休息。
- 眼睛疲倦時要稍作休息，可遠望或閉目養神。
- 不要用公共毛巾或用手擦眼。
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