每日杂志|怕碍治疗「噤声」 关注团体接近40宗求助 兔唇家长忧手术成效  儿童医院盼沟通释疑虑

2024-07-18 10:45

本港每年新增100名「兔唇裂颚」婴儿,由出生至成年需进行多次手术。
本港每年新增100名「兔唇裂颚」婴儿,由出生至成年需进行多次手术。

本港每年新增约100名「兔唇裂颚」婴儿,由出生至成年需按情况接受补唇、补颚与颅颜整形手术。惟数年前儿童医院提供相关手术后,有家长反映子女于术后出现嘴唇不对称,甚至说话不清等情况,有关注团体更接获近40宗求助。早前更传出当局将取消另外3间公立医院提供的相关手术,虽然医管局称无意停止现行机制,但家长仍感忧虑。医学界指,本港的兔唇裂颚修复手术发展成熟,但手术成效亦涉医生经验及手术复杂度,盼当局释除家长疑虑,有需要时引入专业医疗意见,助孩童重现笑颜。 

兔唇裂颚,指唇裂(兔唇)、颚裂和唇颚裂,是本港常见的先天性颅颜缺陷。儿科专科医生指,唇裂指婴儿嘴唇出现裂缝;颚裂则指婴儿上颚出现裂缝。唇裂患者的嘴唇裂开,看似兔子而得名,裂缝出现于一面嘴唇或双唇,部分人亦出现颚裂或牙床裂。患者可接受手术让嘴唇回复对称,并通过缝合裂颚和重整颚肌,让患者正常发音,及令颜面骨骼正常发育,但有兔唇裂颚病童的家长称,有关疗程需时逾20年,成长中子女恐因唇裂缺陷及发音异常,感自卑及遭歧视,故十分着紧手术成效。

男婴出生时出现兔唇。
男婴出生时出现兔唇。
家长指男婴于儿童医院补唇后,右鼻孔较左鼻孔大(红线显示左鼻孔大小)。
家长指男婴于儿童医院补唇后,右鼻孔较左鼻孔大(红线显示左鼻孔大小)。

过去新生兔唇裂颚婴儿主要于广华医院、玛丽医院、屯门医院、联合医院和威尔斯医院接受治疗,当中联合医院及威尔斯医院由小儿外科部负责,其馀3间则由整形外科部跟进,处理病童由初生至成年后的所有修复手术。2019年儿童医院成立,取代联合及威尔斯的相关服务,令提供兔唇裂颚治疗的公立医院,由5间改为4间。

疗程需时逾20年 忧子女感自卑

有兔唇裂颚患者的家长称,现时儿童医院提供属第1期的补唇及补颚手术,第2期手术如修补牙床骨及矫正颚骨则须转介联合医院口腔颔面外科;成年后的唇鼻整形手术则交将军澳医院耳鼻喉科跟进,早前传出未来联合医院与儿童医院,会将公立医院唇颚裂治疗服务扩至全港,多名家住新界及港岛的病友家长忧不便覆诊。

Peter的儿子患有兔唇裂颚,他近年协助新生兔唇裂颚婴儿的家长。他指,多名家长称子女于儿童医院接受手术后,认为手术成效欠佳。据知,香港兔唇裂颚协会接获近40宗相关求助,当中少数家长申请子女转到广华医院等公院接受馀下治疗,但大部分家长选择噤声不投诉,害怕投诉会影响子女未来不能在公立医院治疗。

家长A先生的女儿患隐性兔唇,左上唇轻微向上缩,于儿童医院接受补唇手术后,发现经修补的左上唇随年龄渐长而长得肥厚。该家长指,女儿读幼稚园时常因上唇肥厚遭同学取笑,更因此发恶梦及不愿上课,并哭问为何嘴唇长得与别不同,令他伤心难过。该家长其后向院方及医生反映,希望女儿接受矫正手术,惟未有进一步消息。

家长B太的儿子出生时左上唇颚裂,左鼻孔亦塌陷,于3个月大时在儿童医院补唇和修鼻。她称,发现儿子接受手术后右鼻孔变大了,于是带儿子向私家整形外科医生求医。她引述医生经检查后,怀疑其子之前接受的手术是将男婴两边鼻翼打开以矫正鼻翼软骨,但疑因手术后的疤痕,令其子的右鼻孔扩大,若希望矫正两边鼻孔使之对称,需再进行手术修剪左鼻孔。B太不希望儿子再动手术,受皮肉之苦,打算观察儿子成长情况再作决定。

另有家长称子女补唇后出现唇鼻歪斜,求助整形外科医生进行补颚及唇鼻矫正手术,成功修复容貌,但亦有孩童因鼻翼边缘缺损,难以进行修复,恐出现终生破相。他称,补唇补颚除涉及外观,亦影响语言发音,后果一生一世。家长C先生的女儿,于1岁进行补颚手术后接受多年言语治疗,但一直出现发音不清问题,就读幼稚园时常遭同学取笑,亦追不上学习进度,家长曾向儿童医院反映希望再做手术改善说话能力,惟第2次手术后情况仍无改善。C先生担心女儿一世说话不清楚,成为永久缺陷。

今年1月,香港兔唇裂颚协会向医管局反映意见。
今年1月,香港兔唇裂颚协会向医管局反映意见。

术后发音不清 忧永久缺陷

本身是外科专科医生的立法会议员林哲玄(医疗衞生界)指,「本港医学界于处理兔唇裂颚的矫型手术十分成熟,无论是小儿外科医生及整形外科医生都经验丰富。」林曾于受训期间处理小儿外科手术,他忆述幼婴肌肉软组织跟成人完全不同,小儿外科专科医生应更精于掌握及处理。至于家长对手术成效的观感,他指这要视乎医生个人训练和经验,亦与手术复杂程度有莫大关系,难以一概而论,「过去亦有小儿外科医生处理的兔唇裂颚,成效好好。」

儿童医院回覆本报指,唇颚裂综合治疗服务由跨专科团队组成,唇颚裂的治疗一般较为复杂,治疗时间亦较长,理解病童和家长或会感到担忧及存有疑虑,医疗团队会一直与病童和家长保持紧密沟通,讲解治疗方案及进展,以释除疑虑,在有需要时亦会按临床情况安排合适的跟进或进一步治疗。病童和家长如有需要,亦可向医疗团队或病人联络主任反映,医院会尽力提供可行协助及尽力支援家属的需要。

兔唇裂颚属常见的先天性颅颜缺陷。
兔唇裂颚属常见的先天性颅颜缺陷。

另外,医管局指,并无计划停止现时在不同医院为唇颚裂病人提供的治疗服务,医生会继续按照既定的机制作出合适的转介及治疗安排。发言人指,现时医管局辖下公立医院的唇颚裂综合治疗服务,由不同医院及不同专科的团队合作,为病童提供一站式的全面治疗及护理服务。医生会因应病童的临床情况及需要作出专业评估,并在不同阶段,将病童转介至合适的医院及专科,跟进不同的医疗程序及治疗。

医管局称无意停止现行机制

对于医管局称将维持现行的兔唇裂颚治疗服务,有居于屯门的兔唇裂颚幼婴家长感到高兴,未来不必长途跋涉到儿童医院。不过,有不愿透露姓名的医学界人士则认为,今次传出医管局有意将儿童医院的唇颚裂治疗服务扩至全港,估计与整合医疗资源有莫大关系。他解释,从资源调配角度看,重整架构属无可厚非,但从病友角度看,特别是有家长对儿童医院的手术成效有声音,当局实应想办法释除家长疑虑。

该医学界人士补充,儿童医院提供相关服务多年,现时应作中期检讨,并找出家长对手术成效存疑的原因,是否涉及医生培训、经验等因素,有否需要引入如整形外科医生的意见,协助及加强培训。他强调,面对兔唇裂颚患者,相信医生只希望透过手术协助病童重现微笑。

孕妇可于怀孕18至20周,透过超声波检查,确定胎儿有否患上兔唇裂颚。
孕妇可于怀孕18至20周,透过超声波检查,确定胎儿有否患上兔唇裂颚。

通常怀孕初期形成 倡家长上堂学喂哺

兔唇裂颚一般于怀孕初期形成,有兔唇宝宝的家长称,兔唇裂颚婴儿因口鼻相通,较易出现呛喉及呕奶,喂哺上要特别小心,建议家长及准家长参加培训,学习技巧。

现时,妇女一般于怀孕第18至20周进行超声波检查时,可确定胎儿是否患上兔唇裂颚。兔唇病患的家长Mary指,虽然分娩前已知女儿的先天缺陷,但接女儿回家后,才发现要不断学习和适应。她称,当时获病友妈妈指点,购买较软的奶嘴,并于奶嘴上割开细小的「十字」,让女儿较易吸奶。喂食时宜采半坐卧姿势,因为平躺喂哺,恐令婴儿将奶吸入肺部,导致吸入性肺炎,而幼婴的唇及颚于吸奶时不能完全闭合,可能吸入较多空气,喂食后需要多扫背排气,以防吐奶。

香港兔唇裂颚协会举办「产前患儿喂哺训练工作坊」,安排有实际喂奶经验的家长,带同半岁以下的兔唇宝宝亲自教授,让怀孕妈妈预早知道喂哺的正确方法及注意事项,不至于接孩子回家时手忙脚乱,或因不懂喂哺延迟出院。协会亦理解家长面对孩子外观不正常及喂哺困难,易感旁徨无助,故派出资深义工家长1对1贴身协助新手家长,分享照顾经验、困扰,以及面对疗程的心态和策略,传承经验,互相扶持。

香港兔唇裂颚协会定期举办活动,盼公众减少对兔唇裂颚宝宝的歧视。
香港兔唇裂颚协会定期举办活动,盼公众减少对兔唇裂颚宝宝的歧视。

每年约100宗新个案 不知成因难预防

兔唇裂颚是最常见的一种先天性颅颜缺陷,现时本港每年有80至100宗新个案,惟医学界仍未明确了解其成因,难作预防。

有妇产科医生引用外国研究指,出现兔唇裂颚可能涉及环境和遗传两大因素,环境方面,孕妇可能因曾服食镇静剂、治疗痛风的药物,或于怀孕初期感染德国麻疹、曾照X光、营养不良和荷尔蒙失调,而导致胎儿畸形。至于遗传方面,约有3分之2患者没有兔唇裂颚的家族史,馀下的才涉及遗传。

他续称,外国医学界亦归纳了病患数据,若父母健康,第1胎患兔唇裂颚机率是1000分之1;第2胎再出现的机率是20分之1;第3胎出现的机率是4分之1。但若父母其中一人出现兔唇裂颚,第1胎患兔唇裂颚的机率上升至20分之1;第2胎出现兔唇颚裂的机率是4分之1等。研究亦指,有3%兔唇颚裂婴儿有染色体毛病,该些孩童亦患有其他器官问题。

记者:关英杰

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